Cotidianeidad familiar y discapacidad. Una aproximación a familias con hijo/s con discapacidad intelectual en la ciudad de Sarandi del Yi (Durazno, Uruguay)

Abstract

El marco de esta investigación está enfocado a los cambios producidos en la cotidianeidad del hogar luego del nacimiento de un niño/a con discapacidad intelectual, las expectativas de la familia hacia su comportamiento y la medida en que éstas fueron satisfechas. De este modo, la pregunta problema es ¿cómo incide en la cotidianeidad familiar el nacimiento de un niño o niña con discapacidad intelectual? La Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 2001 procedió a reformular las definiciones que de Deficiencia y Discapacidad se planteaban hasta el momento. Estas nuevas definiciones comienzan a enfatizar no solo la condición de salud en la persona sino también la influencia que tendrá el medio –y dentro de él la familia- en los efectos de la discapacidad -a la que se le agrega el concepto de deficiencia-, en tanto que limita o propicia la participación social de los individuos con discapacidad. Conforme a esto, es esencial determinar como punto de partida la distinción entre dos modelos en relación a la discapacidad, el primero de ellos el modelo médico y el segundo el modelo social. En esta investigación, será el modelo social el eje transversal, por destacar la participación y la interacción entre el sujeto y sus factores contextuales y no la idea de sanar al enfermo o “normalizar lo anormal”, cuestión que se pretende dejar atrás. Esta investigación se centrará específicamente en la deficiencia mental innata, definitiva y en sus tres grados: leve, moderada o severa. A su vez, la población objetivo serán algunas familias radicadas en la ciudad de Sarandi del Yi (Durazno), en cuyo seno haya uno o más hijos/as con esta condición. Para su concreción se implementarán entrevistas en profundidad a estas familias, las que estarán reguladas por un marco o guión temático previo, que recogerá los objetivos de la investigación y focalizará la interacción. De ahí la importancia del testimonio y el interés por temas como la convivencia, la discapacidad, los cuidados y la relación con los “otros”. Los nombres serán cambiados para resguardar la confidencialidad.