Vivir con Alzheimer, la perspectiva de las personas con demencia : investigación cualitativa realizada con personas mayores de Montevideo

Abstract

Esta investigación tuvo como objetivo conocer las experiencias de personas mayores con demencia, explorando los cambios en su vida cotidiana y los vínculos con familia y entorno social, a partir de sus vivencias y narrativas. Se analizó cómo se perciben a sí mismos y cómo consideran que son vistos por su entorno inmediato, así como los significados que elaboran en torno a su enfermedad y al envejecimiento. La metodología fue inspirada en la gerontología narrativa y la etnografía, realizando entrevistas presenciales con once personas, en distintos estadios de avance y conciencia de su proceso de deterioro cognitivo. A partir de sus relatos, se discuten estas dimensiones como relevantes: presentación de sí mismos, percepción de su estado de salud, vínculos, situación residencial, tratamiento y trato recibido, así como su concepción de vejez. Las personas participantes tienden a desestimar sus propias opiniones, y no se presentaron como portadores de Alzheimer, sino por sus cualidades personales, historias de vida, gustos e intereses. Destaca la dificultad de nombrar el diagnóstico, y la tendencia a justificarlo como una consecuencia natural de la edad. Se reflexiona sobre la demencia y su construcción socio-histórica como objeto múltiple: parte del universo biomédico, de la vejez, y de significados que disminuyen a la persona en su condición de tal, limitando su capacidad de acción y autonomía. Se concluye que debemos reconocer las voces de quienes viven con demencia, con el propósito de contribuir a su calidad de vida y avanzar en el abordaje de esta patología.

This research aimed to understand the experiences of older people with dementia, exploring the changes in their daily lives, their relationship with family and social environment, as conveyed by their narratives. It analyzed how they perceive themselves and how they believe they are seen by their immediate environment, as well as the meanings they construct around dementia and aging. The methodology was inspired by narrative gerontology and ethnography, conducting face-to-face interviews with eleven people, at different stages of progress and awareness of their cognitive decline process. Based on their accounts, the discussion addresses several key dimensions: self-presentation, health perception, social relationships, residential situation, therapies and treatment received, as well as their conception of old age. Participants tended to downplay their own opinions and did not present themselves as Alzheimer's patients, but rather by their personal qualities, life stories, preferences and interests. The difficulty in naming the diagnosis and the tendency to justify it as a natural consequence of aging were highlighted in this research. Dementia and its socio-historical construction are reflected upon as a multiple object: embedded in the biomedical universe, associated with aging, and social meanings that diminish personhood, limiting agency and autonomy. It is concluded that we need to recognize the voices of those living with dementia, in order to contribute to their quality of life and our approach to dementia.