Narrativas de madres de hijos e hijas con discapacidad. Acercamiento al impacto en sus maternidades

Abstract

El presente artículo tiene como objetivo analizar cómo impacta en el ejercicio de las maternidades la situación de dependencia por discapacidad de sus hijos e hijas. El trabajo se aborda desde epistemologías feministas, utilizando metodológicamente las producciones narrativas como herramienta que posibilita un acercamiento situado a las experiencias de las madres. Los principales ejes analíticos a desarrollar en el presente trabajo, son: la discapacidad como producción social, el impacto del diagnóstico de discapacidad en el ejercicio de la maternidad y la incorporación de las Asistentes personales en la trama de cuidados. Es relevante considerar el debate en torno a la concepción de la discapacidad, en tanto, según cómo se la produzca, será cómo se traducirá en términos de políticas y estrategias de apoyo para esos/as hijos/as. Estas historias dan cuenta de la carencia de un sistema de apoyos que producen y reproducen ese vínculo indiferenciado en donde la alteridad entre uno y otro queda totalmente ocluida. Asimismo, se evidencia que estas políticas son insuficientes en términos de impacto sobre esas madres-cuidadoras que, continúan vivenciando una sobrecarga física, emocional y económica. Las barreras actitudinales continúan segregando a las personas con discapacidad no favorecen la inclusión de niños y niñas, así como tampoco la circulación por espacios por fuera de los circuitos «especiales». De esta manera se margina y aísla también a las madres al ámbito privado del hogar, y se las controla en su rol de madre-enfermera según las posibilidades de ese niño/a de ajustarse a la norma.

This article aims at analyzing how the condition of dependency due to disability in sons and daughters affects the exercise of motherhood. The study is approached from feminist epistemologies, methodologically employing narrative productions as a tool that enables a situated engagement with mothers’ lived experiences. The main analytical axes developed in this paper are disability as a social construct, the impact of a disability diagnosis on motherhood, and the incorporation of personal assistants into the care network. It is important to consider the debate surrounding the conception of disability, as the way it is defined will determine how it translates into policies and support strategies for these children. These stories reflect the lack of a support system that creates and reproduces an undifferentiated bond, where the otherness between one person and another is completely obscured. Furthermore, it is evident that these policies are insufficient in terms of their impact on these mother-caregivers, who continue to experience physical, emotional, and economic overload. Attitudinal barriers continue to segregate people with disabilities, hindering the inclusion of children, as well as their ability to move through spaces outside the ‘special’ circuits. In this way, mothers are also marginalized and isolated into the private sphere of the home, being controlled in their role as mother-nurse based on the child’s ability to conform to the norm.