Fragmentación institucional y representación subalterna en las políticas públicas de discapacidad en Uruguay. Entre la retórica del modelo social y las prácticas de exclusión

Abstract

Esta tesis examina de manera exhaustiva las configuraciones contemporáneas de las políticas públicas de discapacidad en Uruguay, demostrando que, pese a las intenciones de robustecer el andamiaje normativo construido desde la ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, persiste un hiato estructural entre el reconocimiento formal y la materialización efectiva de los derechos. A partir de un diseño metodológico cualitativo crítico, que articula análisis documental, entrevistas en profundidad, testimonios situados, estudios de trayectorias, análisis institucional y cartografías sociales, se revela una arquitectura estatal marcada por la fragmentación, la delegación representativa, la persistencia de dispositivos tutelares y la falta de articulación intersectorial. El marco teórico integra el modelo social y las teorías críticas de la discapacidad con aportes de la ciencia política contemporánea (particularmente democracia compleja, pluriarquía, gobernanza adaptativa y transformativa) y con categorías provenientes de la teoría de la subalternidad (Gramsci, Spivak), la biopolítica (Foucault, Agamben, Espósito) y de la violencia simbólica (Bourdieu). Desde esta articulación conceptual, la investigación evidencia que la implementación de políticas en torno a la situación de discapacidad continúa regida por lógicas médico-rehabilitadoras, dispositivos de sustitución de la voluntad, mecanismos de certificación reiterados y procedimientos administrativos que funcionan como tecnologías de control más que como garantías de autonomía. El estudio de caso del departamento de Maldonado profundiza este diagnóstico, revelando un ecosistema institucional donde predominan dispositivos privados, escasa oferta pública, mesas consultivas no vinculantes, criterios discrecionales de asignación de recursos y relaciones asimétricas entre actores estatales y organizaciones. Las narrativas de funcionarios, organizaciones y usuarios muestran trayectorias truncadas, barreras estructurales en educación, salud y empleo, así como prácticas institucionales que reproducen exclusión bajo la apariencia de inclusión. La cartografía simbólica del territorio confirma patrones de circulación endogámica, ausencia de apoyos para la vida independiente. A partir del análisis integrado, la tesis identifica como hallazgo central la existencia de un modelo clientelar de la discapacidad, caracterizado por la selectividad en la interlocución estatal, la dependencia de mediaciones personales, la asignación discrecional de apoyos y una participación política de baja intensidad. Esta configuración explica la distancia entre los marcos declarativos y la exclusión material persistente. Finalmente, se plantean recomendaciones orientadas a una gobernanza transformativa que universalice apoyos, fortalezca la rectoría estatal, institucionalice la co-decisión en primera persona y establezca garantías efectivas para el ejercicio pleno de la autonomía y la ciudadanía.