Adolescentes con necesidades paliativas asistidos en el hospital pediátrico Centro Hospitalario Pereira Rosell entre 2022-2023

Abstract

La presencia de una enfermedad que amenaza o limita la vida (EALV) en la adolescencia constituye un desafío para el equipo de salud. El aumento de esta población hace necesario clasificarlos en niveles de complejidad clínica con el objetivo de identificar sus necesidades, priorizar la asistencia, definir el mejor escenario y equipo de seguimiento. Objetivos: Describir las características y clasificar en niveles de complejidad a los adolescentes asistidos en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell entre 2022- 2023. Metodología: Estudio retrospectivo, mediante revisión de historias. Se incluyeron todos los adolescentes de 10 a 19 años en asistencia activa. Se indagaron variables sociodemográficas, EALV y necesidades especiales agrupadas en 8 categorías. Para catalogar el nivel de complejidad se utilizó el modelo propuesto por Guardiola y colaboradores. Se consideró: complejidad baja a la presencia de menos de 4 criterios de necesidad mayor y media- alta a 4 o más. Resultados: Se incluyeron 94 adolescentes, 51% de sexo femenino, mediana de edad 13,4 años, portadores de encefalopatías crónicas 70,2%. Asistieron a consultas con especialistas en forma continua 97%; utilizaron fármacos en forma crónica 90,4%; usaban fórmulas nutricionales especiales 33%, y tecnología médica 60%. Realizaban terapias de rehabilitación 65%; concurrían a centros educativos 79%. Requirieron en el último año ingreso hospitalario 98%; se identificó complejidad social en 15%. Luego del análisis de las 8 categorías se clasificó de baja complejidad clínica al 75% y media- alta 26%. No se encontró asociación estadística entre complejidad y grupo de EALV. Se detectó mayor proporción de complejidad media-alta a mayor edad sin asociación significativa. Conclusiones: La mayor proporción de adolescentes eran de sexo femenino y presentaban encefalopatías crónicas. Fueron catalogados de baja complejidad la mayoría. Se identificaron debilidades en las categorías: uso de tecnología médica y complejidad social, que requieren revisión y adaptación a la realidad nacional.

This thesis investigates the management of life-threatening or life-limiting diseases (LLD) in adolescents, posing challenges for healthcare teams. With an increasing prevalence, it becomes essential to classify adolescents based on clinical complexity to prioritize assistance, define optimal settings, and determine the follow-up team. The objectives of this study are to describe the characteristics and classify adolescents receiving care at the Pediatric Palliative Care Unit of Pereira Rossell Hospital Center between 2022-2023 according to complexity levels. The methodology involves a retrospective study through chart review, including all actively assisted adolescents aged 10 to 19. Sociodemographic variables, LLD, and special needs were investigated across eight categories. The complexity level was classified using Guardiola and colleagues' model: low complexity if fewer than four major need criteria were present, and medium-high if four or more. Results show the involvement of 94 adolescents, 51% female, median age 13.4 years, with 70.2% having chronic encephalopathies. Continuous specialist consultations were attended by 97%, 90.4% used chronic medications, 33% utilized special nutritional formulas, and 60% employed medical technology. Rehabilitation therapies were undertaken by 65%, and 79% attended educational centers. Hospital admission was required by 98% in the last year, with social complexity identified in 15%. After category analysis, 75% were classified as low clinical complexity, and 26% as medium-high. No statistical association was found between complexity and LLD group. A higher proportion of medium-high complexity was noted with age, though not statistically significant. In conclusion, most adolescents were female with chronic encephalopathies, predominantly classified as low complexity. Weaknesses were identified in technology use and social complexity categories, requiring review and adaptation to national realities. This research contributes to the understanding of pediatric palliative care in adolescents, offering insights for improved care strategies.