Narrativas de madres con hijos e hijas en situación de discapacidad : repercusiones en su vida cotidiana a partir de la prestación de asistentes personales

Abstract

En este trabajo de investigación me propongo analizar la experiencia de la maternidad de mujeres con hijos/as con discapacidad que asisten al Centro de Rehabilitación Casa Gardel, a partir de la implementación de la prestación de asistentes personales en el marco del Sistema Nacional Integrado de Cuidados en Uruguay. Para tal propósito, me apoyo en ciertos desarrollos teóricos provenientes del feminismo en tanto entiendo que permiten dar cuenta de la naturalización e invisibilización del trabajo reproductivo, así como también de la feminización de las prácticas de cuidados. Asimismo, dicha perspectiva posibilita identificar la construcción sociohistórica y cultural de la mujer-madre y de la experiencia de la maternidad, en contraposición a aquellas perspectivas que la conciben como destino biológico o del orden del instinto. Por otra parte, me apoyo en los estudios críticos de la discapacidad como marco teórico que exige desplazar el énfasis de lo deficitario (individual) para atender a cómo se produce socialmente. Entiendo que, en el cruce entre los aportes del feminismo y los estudios críticos en discapacidad, se hace posible identificar cómo los mandatos socioculturales y las representaciones dominantes sobre la discapacidad configuran modos del ejercicio de la maternidad signados por lógicas vinculares fusionales, heroico-sacrificiales e incondicionales. A nivel metodológico, se trata de un estudio cualitativo utilizando como método las producciones narrativas. En este sentido, co-construyo las narrativas de cuatro madres quienes presentan similitudes en los atravesamientos socio-culturales y político-institucionales, así como también expresan singularidades en la experiencia de la maternidad de hijos/as con discapacidad. Entre las principales conclusiones observo una trama feminizada de cuidados, la invisibilización del trabajo reproductivo y la falta o insuficiencia de apoyos para el ejercicio de la maternidad de un/a hijo/a con discapacidad. Asimismo, la incorporación de las asistentes personales provee alivio a las madres, pero no cambia la trama vincular en tanto las madres permanecen esencializadas en la función de madre-cuidadora.

In this research work I propose to analyze the motherhood experience of women with children with disabilities who attend Centro de Rehabilitación Casa de Gardel, based on the implementation of the provision of personal assistants within the framework of the Uruguayan National Integrated Care System. For this purpose, I rely on certain theoretical developments from feminism as I understand that they allow us to account for the naturalization and invisibility of reproductive work, as well as the feminization of care practices. Likewise, this perspective makes possible to identify the socio-historical and cultural construction of the woman-mother and the experience of motherhood, in contrast to those perspectives that conceive it as a biological destiny or as part of the instinct of women. On the other hand, I rely on critical disability studies as a theoretical framework that requires shifting the emphasis from the (individual) deficit to paying attention to how it is produced socially. I understand that at the intersection between the contributions of feminism and critical disability studies, it becomes possible to identify how sociocultural mandates and dominant representations of disability configure modes of the exercise of motherhood marked by fusional, heroic-sacrificial and unconditional link logics. At a methodological level, it is a qualitative study using narrative productions as a method. In this sense, I co-construct the narratives of four mothers who present similarities in their socio-cultural and political-institutional experiences, as well as express singularities in the experience of motherhood of children with disabilities. Among the main conclusions I observe a feminized care network, the invisibilization of reproductive work and the lack or insufficiency of support for the exercise of motherhood of a child with disabilities. Likewise, the incorporation of personal assistants provides relief to mothers, but does not change the bonding fabric as long as mothers remain essentialized in the role of mother-caregiver.