Mujeres que cuidan a un familiar con diagnóstico de Parkinson : significaciones y vivencias en torno al cuidado

Abstract

La presente investigación cualitativa, enmarcada en las líneas de trabajo del Centro Interdisciplinario de Envejecimiento de la Udelar, se propuso producir conocimiento sobre las experiencias de cuidado de las mujeres que cuidan a un familiar con diagnóstico de Parkinson. Se trata de una temática sobre la que no existen antecedentes específicos en nuestro país, y que internacionalmente ha sido estudiado generalmente en términos de estrés o sobrecarga de la cuidadora. En esta investigación buscamos tomar distancia de este posicionamiento para dar cuenta de otros aspectos del problema, intentando construir una mirada no objetivante que ofrezca elementos para la complejización de la clínica psicológica con cuidadoras y personas que realizan prácticas de cuidado. Para su realización, durante el año 2020 se realizaron dieciocho entrevistas en profundidad a esposas e hijas de personas con diagnóstico de Parkinson, en las que se indagaron cinco grupos temáticos: la historia del vínculo con el familiar que cuida y las cuestiones de género en las prácticas de cuidado, significados de cuidados que han estado en su vida, el cuidado en el curso de la Enfermedad de Parkinson, proyecto de vida/identidad, y significados de envejecimiento y vejez. Se realizó un análisis temático reflexivo de las entrevistas enfocado en sus significaciones, sentimientos y vivencias, encontrando en los relatos núcleos de sentido y representaciones subjetivas. Los resultados de la investigación muestran que las participantes, a pesar de no identificarse como cuidadoras, tienen relaciones complejas y diversas con las prácticas de cuidado, y que atraviesan su curso de vida. Se torna fundamental poder hacer lugar a la posición ambivalente que sostienen las cuidadoras, tanto desde la academia y la política pública, como en los dispositivos clínicos.

The present qualitative research, framed within the lines of work of the Interdisciplinary Center for Aging of Udelar, aimed to produce knowledge about the care experiences of women who carry care practices for a relative diagnosed with Parkinson’s Disease. This is a topic for which there are no specific antecedents in our country, and which has been studied internationally generally in terms of caregiver stress or overload. In this research, we sought to distance ourselves from this position to account for other aspects of the problem, trying to construct a non-objectifying gaze that offers elements for the complexification of psychological clinical work with caregivers and people who perform care practices. To carry out this research, eighteen in-depth interviews were conducted in 2020 with wives and daughters of people diagnosed with Parkinson’s Disease, in which five thematic groups were investigated: the history of the bond with the family member who cares and gender issues in care practices, meanings of care that have been present in their lives, care during the course of Parkinson’s disease, life project/identity, and meanings of aging and old age. A reflexive thematic analysis was carried out on the interviews focused on their meanings, feelings and experiences, finding in their stories cores of meaning and subjective representations. The results of the research show that the participants, despite not identifying themselves as caregivers, have complex and diverse relationships with care practices that run through their life course. It becomes fundamental to be able to make room for the ambivalent position held by caregivers, both from academia and public policy, as well as in clinical devices.