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https://hdl.handle.net/20.500.12008/37722
Cómo citar
Título: | Evaluación de calidad de vida en pacientes neuromusculares pediátricos en Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. Montevideo, Agosto-Setiembre 2022 |
Autor: | Flores, Katherine González, Fiamma Haro, Leticia Paullier, Florencia Rodríguez, Leticia Sasía, Tony |
Tutor: | Ruiz, Victoria Medici, Conrado |
Tipo: | Monografía |
Palabras clave: | Enfermedades neuromusculares, Calidad de vida, Pacientes pediátricos, Neuromuscular diseases, Life quality, Pediatric patient |
Fecha de publicación: | 2022 |
Resumen: | Las Enfermedades Neuromusculares son un grupo de enfermedades raras que, en mayor o menor medida afectan la calidad de vida de los pacientes. El objetivo de este estudio consistió en evaluar la calidad de vida de los pacientes neuromusculares pediátricos, relacionarla con la severidad de la enfermedad, y comparar la percepción de calidad de vida de los pacientes con la de sus padres/tutores. Se trata de un estudio transversal, observacional, descriptivo, mediante la aplicación de una encuesta validada Peds QL 4.0 Genérica y Peds QL 3.0 Neuromuscular a pacientes pediátricos con diagnóstico de enfermedad neuromuscular asistidos en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. Se contó con la autorización de la Teletón, de la Cátedra de Neuropediatría, se
solicitó consentimiento informado de los padres/tutores y asentimiento informado en caso que correspondiera. Las encuestas se aplicaron durante los meses de agosto y septiembre del año 2022.
Respecto al análisis de los resultados, no se encontró una correlación estadísticamente significativa entre el nivel de severidad de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes, así como tampoco una diferencia significativa entre percepción de la calidad de vida entre los pacientes y sus padres/tutores. Neuromuscular diseases are a group of rare illnesses which, on a different measure depending on the disease, affect patients’ life quality. The objective of this research was the evaluation of the life quality of pediatric patients with a neuromuscular disease diagnosis, correlate it with the severity of said disease and also correlate it with their parents/tutors’ perception. The methodology of this study is observational descriptive/transversal, and will be made through the application of the validated survey Peds QL 4.0 Generic and Peds QL 3.0 Neuromuscular. The sample integrates pediatric patients with neuromuscular disease diagnosis assisted at the Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, with the previous authorization of the latter, the Cátedra de Neuropediatría, the informed consent and assent from the participants. The surveys were applied through August and September of 2022. Following the application, analysis and discussion of the results, there was no significant evidence of correlation between the severity of the disease and the perceived quality of life. Neither was a significant difference in the perception of the patients vs their parents. |
Descripción: | Katherine Flores: Ciclo de Metodología Científica II 2022-Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- Fiamma González: Ciclo de Metodología Científica II 2022-Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- Leticia Haro: Ciclo de Metodología Científica II 2022-Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- Florencia Paullier: Ciclo de Metodología Científica II 2022-Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- Leticia Rodríguez: Ciclo de Metodología Científica II 2022-Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- Tony Sasía: Ciclo de Metodología Científica II 2022-Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- Victoria Ruiz: Cátedra de Neuropediatría, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- Conrado Medici: Cátedra de Neuropediatría, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay -- |
Editorial: | Udelar. FM |
Citación: | Flores K, González F, Haro L y otros. Evaluación de calidad de vida en pacientes neuromusculares pediátricos en Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. Montevideo, Agosto-Setiembre 2022 [en línea]. Monografía de Pre Grado. Montevideo: Udelar. FM, 2022. 66 p. |
Licencia: | Licencia Creative Commons Atribución (CC - By 4.0) |
Cobertura geográfica: | URUGUAY |
Cobertura temporal: | 2022 |
Aparece en las colecciones: | Metodología Científica II – Monografías de Pre Grado - Facultad de Medicina |
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Fichero | Descripción | Tamaño | Formato | ||
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MCII_G29_2022.pdf | Evaluación de calidad de vida en pacientes neuromusculares pediátricos en Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. Montevideo, Agosto-Setiembre 2022 | 4,01 MB | Adobe PDF | Visualizar/Abrir |
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