Toma decisiones en enfermedad renal crónica avanzada y cuidados paliativos: encuesta a nefrólogos desde su práctica clínica en Uruguay, agosto 2021

Abstract

Introducción: La toma de decisiones en pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) es un proceso complejo donde se presentan problemas ético-clínicos que involucran al paciente, su familia y a los profesionales que los asisten. Actualmente son poco claros los criterios para el no inicio o retirada de tratamiento dialítico en pacientes seleccionados para la instauración de tratamiento renal conservador. Los pacientes con ERCA tienen alta carga sintomática con deterioro de su calidad de vida. Uno de los retos más importantes consiste en determinar cómo y en qué momento incorporar la atención paliativa en estos pacientes. Pese a las recomendaciones, las tasas de derivación de pacientes con ERCA a Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) siguen siendo bajas. Objetivo: Conocer la experiencia en la práctica clínica de los nefrólogos en la toma de decisiones en pacientes con ERCA y su integración con los Cuidados Paliativos (CP) en Uruguay. Diseño: Estudio observacional, descriptivo de corte transversal, en modalidad de encuesta online a nefrólogos uruguayos, de respuesta voluntaria y anónima. Se exploró la experiencia profesional, autopercepción para la toma de decisiones, la disponibilidad y derivación a UCP en las instituciones donde se desempeñan y abordaje de síntomas de los pacientes con ERCA. Resultados: Se obtuvieron 69 respuestas de nefrólogos miembros de la Sociedad Uruguaya de Nefrología. 85.5% se encuentran “preparados” o “muy preparados” para tomar decisiones acerca de continuar, suspender o no comenzar el plan de diálisis crónica en un paciente candidato a manejo conservador. 1/69 nefrólogos conocen algún instrumento estandarizado para la derivación a CP. Si bien el 95,7% del total considera necesaria la integración de los servicios de Nefrología y CP en Uruguay, el 56.5% (39/69) no conoce iniciativas locorregionales/internacionales dirigidas a la integración de ambos servicios. 3/69 nefrólogos cuentan con un médico paliativista referente para nefrología en su centro. Conclusiones: Al día de hoy, los nefrólogos se consideran más preparados para la toma de decisiones en pacientes con ERCA respecto a la encuesta nacional 2014. Es necesaria la elaboración de guías o protocolos para estandarizar y asistir esta toma de decisiones. Resulta fundamental trabajar en la integración entre los equipos de CP y nefrología en vistas a mejorar el proceso asistencial de los pacientes con ERCA.

Introduction: Decision-making in patients with advanced chronic kidney disease (ACKD) is a complex process where ethical-clinical problems arise that involve the patient, their family and the professionals who assist them. Currently, the criteria for the non-initiation or withdrawal of dialysis treatment in patients selected for the establishment of conservative renal treatment are unclear. Patients with ACKD have a high symptom burden with a deterioration in their quality of life. One of the most important challenges is determining how and when to incorporate palliative care in these patients. Despite the recommendations, the rates of referral of patients with ACKD to Palliative Care Units (PCU) remain low. Objective: To know the experience in clinical practice of nephrologists in decision-making in patients with ACKD and its integration with Palliative Care (PC) in Uruguay. Design: Observational, descriptive, cross-sectional study, in the form of an online survey of Uruguayan nephrologists, with a voluntary and anonymous response. Professional experience, self-perception for decision making, availability and referral to PCU in the institutions where they work, and treatment of symptoms of patients with ACKD were explored. Results: 69 responses were obtained from nephrologists members of the Uruguayan Society of Nephrology. 85.5% are "prepared" or "very prepared" to make decisions about continuing, suspending or not starting the chronic dialysis plan in a patient candidate for conservative management. 1/69 nephrologists know of a standardized instrument for referral to PC. Although 95.7% of the total consider the integration of the Nephrology and PC services in Uruguay to be necessary, 56.5% (39/69) are unaware of locoregional / international initiatives aimed at integrating both services. 3/69 nephrologists have a reference palliativist doctor for nephrology in their center. Conclusions: To date, nephrologists consider themselves more prepared for decision-making in patients with ACKD compared to the 2014 national survey. It is necessary to develop guidelines or protocols to standardize and assist this decision-making. It is essential to work on integration between the PC and nephrology teams in order to improve the care process for patients with ACKD.