Significados y estrategias de cuidados desarrollados en la vida cotidiana por madres de niños con trastornos del espectro autista en Las Piedras

Abstract

La presente tesis es la sistematización de una investigación, que busca conocer los significados y estrategias de cuidados desarrollados en la vida cotidiana por madres de niños de 8 a 14 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA), en la ciudad de Las Piedras. Enmarcada en una metodología cualitativa exploratoria, se realiza una Etnografía, utilizando Entrevistas Etnográficas, Observación Participante y Análisis de Documento, para la recolección de datos, posteriormente se efectúa análisis de contenido. Obtenidos los resultados preliminares, se organiza un encuentro de Devolución Creativa con las participantes, siete mujeres de la Asociación de Padres de niños con TEA (APTEA). Se pretende realizar una mirada crítica a la vida cotidiana (Hetler,1977; Pichón Riviére, Pampliega de Quiroga 1985), visibilizando los modos de adjudicación-asunción de roles, y las formas de producción y reproducción de la vida. A partir del diagnóstico como mojón que obliga a la reorganización familiar, se trabaja conceptos de cuidados y sus fuentes de aprendizajes, y las estrategias que crean estas mujeres para llevarlo adelante. Se analizan las dimensiones de cuidados, proceso diagnóstico, educación, trabajo, salud, tiempo libre, redes, necesidades y fortalezas identificadas en el cuidado. Se revisaron los documentos de APTEA, para identificar las posturas colectivas en torno a los cuidados. Como conclusiones se visualiza que la vida familiar gira entorno al niño con discapacidad, siendo la madre la cuidadora principal, tarea que está atravesada fuertemente por estereotipos de género. En consecuencia en la vida cotidiana se despliegan múltiples estrategias de cuidados, que repercuten en las áreas laborales, sociales y salud de estas mujeres. Se identifica a APTEA como un nodo importante en la red personal, como espacio de contención, donde se comparten estrategias de cuidado, frustraciones y alegrías.